사랑하는 성도님들 안녕하세요.

저희 아파트 게시판에 올라온 내용인데, 많은 분들의 도움이 필요할거 같아 글을 올리게 되었습니다.

글 올리신 분은 저희 아이친구 어머님이시고요.. 저도 오래 알고 지냈지만 자세한 병명은 오늘에서야 알게 되었습니다. 부디 많은 분들이 동참하여 주시길 간절히 부탁 드립니다..감사합니다.

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안녕하세요

저희 아이 질병(희귀난치질환-데스모이드) 치료제 국내 허가 해달라는 청원입니다.

미국 유럽 영국은 다 허가 되었는데 우리나라는 아직 안됩니다.ㅠㅠ

현재 사용하는 약(경구용표적항암제)이 내성이 생기거나 효과가 없을시 사용 할 수 있는 약입니다. 

 국내 의사 처방으로 수입해서 살 수 있는 가격이 14알(14일분) 1400만원 정도 입니다. 

4살 때 부터 언제 끝날지 모르는 치료를 하며 고통받고 있는 아이를 비용때문에 포기하고 싶지 않습니다.

꼭 치료제가 식약청 허가 되어 아이 치료에 다음 대안이 있다는 희망이 있길 간절히 바랍니다. 

잠시만 시간내서 꼭 청원 부탁드립니다.

주변에도 널리널리 퍼트려주세요.

감사합니다.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/40238A36A600279DE064B49691C6967B